Claire Jeantils

Fondée sur un corpus contemporain (1984-2018) de textes français et anglais, la thèse vise à interroger et à analyser l’importance du récit de maladie pour les personnes atteintes d’épilepsie ainsi que pour leur suivi thérapeutique. Il s’agit de montrer en quoi une approche littéraire, inscrite dans les humanités médicales, de récits publiés de l’épilepsie, permet de faire émerger de nouvelles perceptions de l’épilepsie, une vision plus critique du récit de maladie en littérature et de son rôle dans le soin, ainsi que de nouvelles perspectives pour la médecine narrative dans le suivi de l’épilepsie. Les représentations littéraires contemporaines de l’épilepsie semblent se fonder sur des motifs et stéréotypes (l’étiologie spirituelle, la conception psychiatrique et la métaphore de l’épilepsie spectacle). Néanmoins, elles en proposent une réappropriation en faveur des malades qui dessine, dans le même temps, les contours d’une approche littéraire de la chronicité. Ce faisant, ces textes offrent de nouvelles perspectives de soin. En étudiant les liens entre épilepsie et narration, la recherche sonde les enjeux narratifs liés à l’expérience de l’épilepsie, à sa mise en récit et à la mise en place d’une épileptologie narrative. À partir d’un examen des théories de la médecine narrative et des travaux de mise en pratique sur le sujet, la thèse met en évidence les apports et les limites de la médecine narrative dans le suivi de l’épilepsie. En s’appuyant sur les spécificités de l’expérience épileptique, la recherche suggère des recommandations aux professionnels de santé pour une pratique narrative de la médecine adaptée à l’épilepsie.